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Bienvenue sur rame-avec-alexandra.org

C’est bientôt le jour J !

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Qui suis-je ?

Je m’appelle Alexandra. Je suis née en 1995 avec la « mucoviscidose ».

Jusqu’à l’âge de 17 ans, j’ai été suivie à l’hôpital Robert Debré. La prise en charge était très lourde, puisque ma vie était rythmée par les multiples hospitalisations et les longues séances de kinésithérapie. A cela s’ajoutait une thérapie médicamenteuse conséquente. Et c’est franchement trop relou !!!

Un soir d’hiver, le 19 novembre, « deux poumons » se sont libérés pour moi, j’ai vu cette seconde chance s’offrir à moi et je trouvais enfin le moyen de pouvoir réaliser mes rêves. Quelques imprévus sont venus assombrir le ciel jusque-là onirique. Je ne m’attendais pas en post opératoire à tant d’effets secondaires et à une prise en charge médicale si importante. Cependant, plus le temps passe, plus je gagne en autonomie et plus ma vie se rapproche de l’ordinaire. Ce n’est pas suffisant pour m’arrêter non plus. Pour arrêter ma soif de connaissance et d’aventure.

Maintenant, j’ai 21 ans, de l’énergie à revendre, pleins de rêves et une joie de vivre à tout épreuve. Quant à mes poumons, je les préserve avec une bienveillance absolue mais tout en leur faisant vivre « l’impossible » dans la mesure du « possible » !

C’est pourquoi, j’ai décidé de me lancer dans le projet « Rame avec Alexandra ».

Mon projet

L’idée vient de Matthieu, mon ancien kinésithérapeute qui est devenu un ami très proche. Il s’agit de relier l’île de Tahiti à l’île de Moorea en double d’aviron de mer avec mon ami.

Soit l’équivalent de 17km !

C’est un défi pour moi car ce projet nécessite une préparation physique importante, que je dois placer entre mon temps d’étude à l’Université (j’étudie la géographie et aménagement du territoire) et ma prise en charge médicale qui est encore conséquente, à ce jour. Mais c’est avant tout une volonté de communication et d’information qui m’anime. Je veux montrer qu’on peut espérer vivre autrement quand on en est malade et faire rêver ceux qui pensent que leur vie ne peut être réduite qu’à une lourde prise en charge médicale quotidienne. Montrer aux autres malades, atteints de mucoviscidose, qu’il ne faut pas se décourager, que le combat contre la maladie doit continuer et que nous devons tous nous mobiliser pour la vaincre !

Enfin, je veux montrer l’importance du don d’organes car sans « ce don » cette « aventure » ne serait pas réalisable. C’est une façon de dire merci à mon donneur

Comment m’aider ?

En parlant de ce projet ! A vos amis, vos proches… et en rejoignant ma page Facebook pour me suivre !

Et bien sûr, vous pouvez participer financièrement grâce à la cagnotte leetchi. Le financement auquel vous allez pouvoir participer sera utilisé pour l’achat d’un « Lite Boat » double de mer, mais aussi pour le transport du bateau de métropole jusqu’à Tahiti et les assurances nécessaires pour mener à bien ce projet. Je tiens à préciser qu’à l’issue de la performance, le bateau restera à disposition des enfants malades sur l’île de Tahiti.

Chacun participe avec le montant de son choix. Tous les paiements sont sécurisés! Ne vous inquiétez pas !

Si vous souhaitez participer au défi autrement que par la plateforme comme faire un don par chèque, n’hésitez pas à nous contacter par email : rameavecalexandra@gmail.com

Merci de l’attention que vous portez à notre projet !

À bientot pour la suite des aventures!

Alexandra & Matthieu.